{"id":4303,"date":"2017-09-19T17:58:11","date_gmt":"2017-09-19T15:58:11","guid":{"rendered":"http:\/\/jefklak.org\/?p=4303"},"modified":"2017-09-19T17:58:11","modified_gmt":"2017-09-19T15:58:11","slug":"ladministration-est-dans-ton-corps","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/cloud.jefklak.org\/wordpress\/2017\/09\/19\/ladministration-est-dans-ton-corps\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0L\u2019administration est dans ton corps\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"
\n

Zig Blanquer est le r\u00e9dacteur de la chronique \u00ab\u00a0Usure des mots\u00a0\u00bb dans la revue Jef Klak<\/em>. Le 19 septembre 2017, cet homme t\u00e9trapl\u00e9gique de 38\u00a0ans \u00e9tait au tribunal de Nantes. Il accuse un prestataire m\u00e9dical d\u2019avoir mis cinq mois pour r\u00e9parer son fauteuil \u00e9lectrique, l\u2019immobilisant \u00e0 son domicile durant toute cette p\u00e9riode. Un enfermement non sans s\u00e9quelles, dont ne se serait pas relev\u00e9 Zig sans ressources militantes. \u00c0 travers ce combat, c\u2019est la lutte contre le \u00ab\u00a0validisme\u00a0\u00bb et le profit sans vergogne des entreprises qui est en jeu. Et pour la dignit\u00e9 de tou.te.s.<\/p>\n<\/div>\n

T\u00e9l\u00e9charger l\u2019entretien en PDF<\/a>.<\/p>\n

Mise \u00e0 jour du 13\/11\/2017 :<\/strong> extrait d\u2019une communication du Comit\u00e9 de soutien \u00e0 l\u2019autonomie technique des personnes handicap\u00e9es (Comsa) :<\/p>\n

\n

Le tribunal, dans son jugement du 7 novembre 2017, a estim\u00e9 que le
\nprestataire \u00e9tait tenu de procurer un fauteuil de remplacement adapt\u00e9
\ndurant la p\u00e9riode de r\u00e9paration. Il condamne aussi le retard dans
\nl\u2019ex\u00e9cution de son obligation de r\u00e9sultat.<\/p>\n

Ainsi, le prestataire a \u00e9t\u00e9 condamn\u00e9 \u00e0 payer \u00e0 Zig Blanquer des dommages
\net int\u00e9r\u00eats en r\u00e9paration de son pr\u00e9judice moral et de son pr\u00e9judice de
\njouissance.<\/p>\n

Nous esp\u00e9rons que cette d\u00e9cision pourra servir d’appui \u00e0 d’autres
\npersonnes et nous continuons notre action en travaillant avec le
\nd\u00e9fenseur des droits afin de faire \u00e9voluer le code de la sant\u00e9 publique.<\/p>\n

Le COMSA<\/p>\n<\/div>\n

Tu es un militant de longue date pour l\u2019autonomie des personnes handies, notamment pour pouvoir vivre \u00e0 domicile et non en institution, pour l\u2019accessibilit\u00e9 aux transports et lieux publics, etc. Peux-tu retracer ton parcours, personnel et militant\u00a0?<\/h4>\n

En France, le rapport \u00e0 l\u2019institutionnalisation demeure essentialisant\u00a0: lorsque tu es handi.e avec un haut niveau de handicap, tu es institutionnalis\u00e9.e d\u2019office \u2013 l\u2019administration est dans ton corps. Pour ma part, je suis on ne peut plus \u00e9ligible \u00e0 passer ma vie en institution \u2013\u00a0or j\u2019y suis herm\u00e9tique depuis toujours. J\u2019ai int\u00e9gr\u00e9 un parcours de vie dit \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb, avec une scolarisation en \u00ab\u00a0milieu ordinaire\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Vers mes 20\u00a0ans, j\u2019ai pris un logement ind\u00e9pendant, ce qui \u00e9tait extr\u00eamement rare dans les ann\u00e9es 1990. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 chercher comment tenir vingt-quatre heures en ayant besoin que la gestuelle quotidienne soit effectu\u00e9e par quelqu\u2019un.e d\u2019autre, en employant des assistant.e.s de vie (ADV) avec des moyens financiers d\u2019\u00c9tat, qui \u00e9taient r\u00e9duits \u2013\u00a0mais qui depuis, gr\u00e2ce \u00e0 des luttes de camarades, ont augment\u00e9.<\/p>\n

Les dix premi\u00e8res ann\u00e9es, j\u2019embauchais des ADV en emploi direct pour la nuit, et je me d\u00e9brouillais avec des entreprises de prestataires de services la journ\u00e9e, des auxiliaires de vie qui venaient trois heures par-ci par-l\u00e0. Ce qui avait comme effet une vie pr\u00e9d\u00e9termin\u00e9e\u00a0: tu peux pisser \u00e0 telle heure, manger \u00e0 telle heure\u2026 Pas de place pour l\u2019impr\u00e9vu. Je n\u2019\u00e9tais pas enferm\u00e9 entre des murs institutionnels, mais par des horaires et du personnel non choisi \u2013\u00a0ce qui revient \u00e0 de l\u2019institutionnalisation \u00e0 domicile.<\/p>\n

Progressivement, en prenant contact avec des camarades d\u2019autres pays (anglo-saxons, su\u00e9dois), j\u2019ai d\u00e9couvert la pens\u00e9e du mouvement autonomiste \u2013\u00a0tr\u00e8s peu connu en France. Quand j\u2019\u00e9tais adolescent, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 fortement inspir\u00e9 par Mireille Maller, une handie adulte qui avait la m\u00eame pathologie que moi, et \u00e9tait quotidiennement et politiquement autonomiste. \u00c0 ce moment-l\u00e0, c\u2019\u00e9tait extr\u00eamement novateur. Elle m\u2019a fait comprendre que ce que j\u2019avais envie de vivre, je le pouvais \u2013\u00a0et que je devais m’en sentir l\u00e9gitime. Je me suis mis en lien avec le r\u00e9seau europ\u00e9en d\u2019Independent Living\u00a01<\/sup><\/a><\/span><\/span>. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 son repr\u00e9sentant fran\u00e7ais au Parlement europ\u00e9en lors de la Freedom Drive 2009, une grande manifestation bi-annuelle o\u00f9 les handi.es autonomistes rencontrent le ou la d\u00e9put\u00e9.e de leur pays respectif afin de faire le point sur la situation du handicap.<\/p>\n

Peu \u00e0 peu, j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 me passer des prestataires \u00e0 domicile, qui sont des entreprises parall\u00e8les aux institutions, tout aussi maltraitants. Et j\u2019ai construit une autonomie 24\u00a0h\/24 en \u00e9tant employeur direct\u00a0: recrutement, formation, gestion d\u2019\u00e9quipe, via une prestation budg\u00e9taire du conseil d\u00e9partemental. Mais c\u2019est une lutte quotidienne car, en substance, les pouvoirs publics vous disent\u00a0: \u00ab\u00a0Vous voulez \u00eatre hors institutions, enti\u00e8rement autonomes avec des assistants\u00a0? OK, on vous file le fric, mais d\u00e9merdez-vous.\u00a0\u00bb Et ce \u00ab\u00a0d\u00e9merdez-vous\u00a0\u00bb, \u00e7a signifie que lorsqu\u2019on a une d\u00e9faillance humaine (un sous-effectif d\u2019ADV \u00e0 cause d\u2019un arr\u00eat maladie, par exemple) ou une d\u00e9faillance technique, on n\u2019a aucun recours imm\u00e9diat. L\u2019histoire de la panne de mon fauteuil a montr\u00e9 qu\u2019il y a tr\u00e8s peu de r\u00e9action et de possibilit\u00e9 de se sortir de cette pr\u00e9carit\u00e9.<\/p>\n

En vieillissant, je me sens en danger, jamais s\u00e9curis\u00e9 sur mon quotidien. C\u2019est le revers d\u2019une vie avec ce niveau d\u2019autonomie\u00a0: elle est extr\u00eamement vuln\u00e9rable. Voil\u00e0 pourquoi beaucoup de camarades handi.es n\u2019osent pas aller jusque-l\u00e0\u00a0: si tu te casses la gueule, la soci\u00e9t\u00e9 ne va pas forc\u00e9ment te r\u00e9cup\u00e9rer.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

Quand tu t\u2019es lanc\u00e9 dans ce combat pour l\u2019autonomie au quotidien, tu ne connaissais personne en France\u00a0?<\/h4>\n

Il y a une dizaine d\u2019ann\u00e9es, nous \u00e9tions seulement une trentaine de personnes, avec un handicap \u00e9lev\u00e9 (de type t\u00e9trapl\u00e9gie) \u00e0 vivre en autonomie totale en France. Mais, \u00e0 l\u2019\u00e9poque, il y avait tr\u00e8s peu de moyens, ce qui a abouti \u00e0 des situations extr\u00eames. En 2002, une gr\u00e8ve de la faim de quelques handi.es (dont Marcel Nuss, qui n\u2019avait plus aucune ressource pour vivre \u00e0 domicile apr\u00e8s la s\u00e9paration avec sa femme) a permis d\u2019augmenter les financements d\u2019aide \u00e0 la vie quotidienne\u00a0[2. \u00ab\u00a0Marcel Nuss, \u00e9crivain et militant de la lib\u00e9ration sexuelle des handicap\u00e9s\u00a0\u00bb, AFP.]. Ces pionniers ont pouss\u00e9 \u00e0 ce que les lois \u00e9voluent.<\/p>\n

Aujourd\u2019hui, c\u2019est un chemin de plus en plus emprunt\u00e9, il y a une \u00e9mulation collective, des \u00ab\u00a0role models<\/em>\u00a0\u00bb. Les jeunes handi.es qui veulent poursuivre des \u00e9tudes commencent \u00e0 avoir le r\u00e9flexe de dire\u00a0: \u00ab\u00a0Je n\u2019irai pas en institution ni ne resterai chez mes parents, j\u2019aurai mon logement et je serai autonome au quotidien.\u00a0\u00bb Cette position progresse, avec l\u2019aide de la g\u00e9n\u00e9ration d\u2019avant qui est pair\u00e9mulatrice\u00a0[3. Pair\u00e9mulation\u00a0: terme utilis\u00e9 dans le domaine des handicaps, d\u00e9signant l’enseignement et le soutien d\u2019une personne vivant une situation similaire, un pair.]. Mathilde Fuchs, au sein de l\u2019association Gr\u00e9 \u00e0 Gr\u00e9 \u00e0 Rennes, fait un travail remarquable de diffusion d\u2019informations\u00a0: comment constituer une \u00e9quipe d\u2019assistant.es, quelles sont les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es, etc. Malgr\u00e9 tout, la peur est \u00e9norme, et nombre de personnes qui essayent ce mode de vie peuvent craquer d\u2019\u00e9puisement, sur le plan psychologique et clinique.<\/p>\n

Par ailleurs, Internet permet une circulation d\u2019information b\u00e9n\u00e9fique, et permet une mise en lien nettement plus forte\u00a0: tu d\u00e9sires employer un.e ADV et tu ne sais pas faire un contrat de travail\u00a0? Je te passe mon contrat et on en discute\u2026<\/p>\n

En 2004, tu as forg\u00e9 le n\u00e9ologisme \u00ab\u00a0validisme\u00a0\u00bb dans le texte satirique La culture du valide\u00a0[4. La culture du valide (occidental). Ou comment le validisme, \u00e7a te concerne s\u00fbrement<\/em><\/a>, Zig Blanquer.]<\/em>, en t’inspirant du terme anglo-saxon \u00ab\u00a0ableism<\/em>\u00a0[5. Ableism <\/em>(traduit par validisme ou capacitisme)\u00a0: discrimination \u00e0 l\u2019encontre de personnes handicap\u00e9es, consid\u00e9r\u00e9es comme en situation d\u2019incapacit\u00e9, en rapport \u00e0 la norme de personnes valides.]\u00a0\u00bb. Pourrais-tu le d\u00e9finir rapidement\u00a0?<\/h4>\n

En France, parler de validisme devient en vogue dans les milieux militants, mais il y a quinze\u00a0ans c\u2019\u00e9tait tr\u00e8s mal accueilli. Avec le recul, je m\u2019aper\u00e7ois que La culture du valide<\/em> est devenu un texte de r\u00e9f\u00e9rence sur le sujet. On peut approcher le validisme par l’analyse, \u00e0 partir des notions de privil\u00e8ge ou d\u2019injustice. En fait, si tu regardes tout simplement comment tu vis ta journ\u00e9e lorsque tu es handi.e, eh bien le validisme commence d\u00e8s le matin\u00a0: \u00e0 quelle heure vas-tu pouvoir te r\u00e9veiller\u00a0? Est-ce que tu vas pouvoir choisir tes fringues\u00a0? Il y a encore des camarades handi.es qui, en institution ou avec des services prestataires \u00e0 domicile, ne choisissent pas les fringues qu\u2019ils portent\u00a0: le jogging de base, c\u2019est facile \u00e0 enfiler, c\u2019est rapide et bien moins compliqu\u00e9 qu\u2019un jean\u2019s slim ou une jupe avec des bottes longues\u2026 Le validisme commence l\u00e0\u00a0: quand tu ouvres les yeux, quelle palette de choix as-tu dans ton quotidien\u00a0?<\/p>\n

En r\u00e9alit\u00e9, tu te rends compte que les d\u00e9cisions sont guid\u00e9es par des m\u00e9decins, dict\u00e9es par les institutions financi\u00e8res, organis\u00e9es par des services de prestataires m\u00e9dicaux ou d\u2019aide \u00e0 domicile \u2013\u00a0tout un ensemble soci\u00e9tal valide qui a d\u00e9j\u00e0 d\u00e9cid\u00e9 de quoi allait \u00eatre faite ta journ\u00e9e, ta vie. Le validisme, c\u2019est \u00e7a\u00a0: comment, d\u2019heure en heure, tu es d\u00e9poss\u00e9d\u00e9.e de tes choix, de tes volont\u00e9s, de ton autonomie. Apr\u00e8s, il y a la strate sup\u00e9rieure de la consid\u00e9ration sociale\u00a0: la fa\u00e7on dont, au guichet de la Poste, on ne t\u2019adresse pas la parole, ou alors comme \u00e0 quelqu\u2019un qui viendrait de l\u2019\u00e9poque protozoaire \u2013\u00a0et \u00e7a continue comme \u00e7a, inlassablement. Il n\u2019y a jamais (ou tr\u00e8s rarement) de pause au validisme.<\/p>\n

Et, de fa\u00e7on inconsciente, \u00e7a fait une boule de discrimination, que tu avales au d\u00e9but parce que tu as l\u2019impression que c\u2019est normal, que c\u2019est comme \u00e7a. Or toute vie m\u00e9rite le respect des choix et la dignit\u00e9. De nombreuses personnes me demandent comment j\u2019en suis venu \u00e0 une posture autonomiste\u2026 Probablement par quelque chose d\u2019intersectionnel\u00a0[6. On parle d’intersectionnalit\u00e9 lorsqu’une personne subit simultan\u00e9ment plusieurs formes de domination ou de discrimination.]. Initialement, ma culture politique est queer<\/em>, elle se situe plut\u00f4t du c\u00f4t\u00e9 de tout ce qui est minorisation sexuelle, plut\u00f4t que par rapport au fait de pouvoir exister en tant qu\u2019handi.e. Mais de fil en aiguille, j\u2019ai constat\u00e9 que le prisme de la discrimination que l\u2019on applique aux minorit\u00e9s sexuelles convient parfaitement aux handicaps.<\/p>\n

Quels sont les faits qui t\u2019ont amen\u00e9 \u00e0 convoquer devant la justice le prestataire m\u00e9dical qui s\u2019occupait de la maintenance de ton fauteuil\u00a0?<\/h4>\n

En juin 2014, mon fauteuil a commenc\u00e9 \u00e0 dysfonctionner r\u00e9guli\u00e8rement, pour finalement tomber compl\u00e8tement en panne. Ce fauteuil, c\u2019est un peu comme un prolongement de mon corps\u00a0: je l\u2019utilise quotidiennement, il me permet de changer de posture et de rel\u00e2cher des tensions musculaires, et il est bien s\u00fbr indispensable \u00e0 tous mes d\u00e9placements, \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur comme dans mon appartement.<\/p>\n

Le prestataire m\u00e9dical qui faisait la maintenance, puis le fournisseur du fauteuil, ont mis cinq\u00a0mois \u00e0 s\u2019occuper de la situation\u00a0; mais surtout, le prestataire n\u2019a pas pu me proposer un fauteuil de remplacement adapt\u00e9 \u2013\u00a0ce qu\u2019il est cens\u00e9 faire selon la loi\u00a0\u2013 en avan\u00e7ant le caract\u00e8re \u00ab\u00a0ultra-sp\u00e9cialis\u00e9\u00a0\u00bb du mat\u00e9riel. Je me suis donc retrouv\u00e9 enferm\u00e9 \u00e0 domicile, alit\u00e9, contraint d\u2019abandonner toutes mes activit\u00e9s, \u00e0 renoncer \u00e0 une bonne partie de ma vie sociale et confront\u00e9 \u00e0 des d\u00e9gradations de sant\u00e9.<\/p>\n

Si c\u2019\u00e9tait \u00e0 ce point \u00ab\u00a0sp\u00e9cialis\u00e9\u00a0\u00bb, ils ne le commercialiseraient pas\u00a0! Leur argument est que je suis ultra-handicap\u00e9, et ultra-sp\u00e9cialis\u00e9\u00a0: mais o\u00f9 commence la sp\u00e9cificit\u00e9, et o\u00f9 s\u2019arr\u00eate-t-elle\u00a0? En r\u00e9alit\u00e9, cette id\u00e9e d\u2019\u00ab\u00a0ultra-sp\u00e9cificit\u00e9\u00a0\u00bb r\u00e9v\u00e8le un contexte fortement validiste\u00a0: rendre quelque chose extra-ordinaire, le mettre en dehors de la normalit\u00e9 et pr\u00e9texter que de ce fait c\u2019est compliqu\u00e9\u00a0; tout cela permet d\u2019isoler la personne et de la rendre vuln\u00e9rable. Je ne crois pas que mon fauteuil soit \u00ab\u00a0ultra-sp\u00e9cifique\u00a0\u00bb\u00a0: il est commercialis\u00e9, les options sont vendues, tout est con\u00e7u par des ing\u00e9nieurs. Donc il n\u2019y a rien d\u2019abracadabrant, comme un moteur avec des dragons\u2026<\/p>\n

Sur ce sujet, il y a un papier de Gina Schuh, simple et efficace, qui part de la notion d\u2019urgence\u00a0[7. \u00ab\u00a0Voices of the Community: My Wheelchair is My Legs, When it Breaks it IS an Emergency!<\/a>\u00a0\u00bb, Gina Schuh, mai 2016.]. Un bras cass\u00e9 sera une urgence chez un valide, mais un repose-pied, une roue ou un moteur cass\u00e9 n\u2019en serait pas une chez un.e handi.e. Par l\u00e0, elle en revient \u00e0 la notion de dignit\u00e9.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

On ne peut pas assimiler cette situation \u00e0 une panne de voiture, dans le sens o\u00f9 on perdrait de la m\u00eame mani\u00e8re l\u2019usage d\u2019un outil quotidien et central. Tu as parl\u00e9 de la dimension psychique, il y a aussi un impact physique irr\u00e9versible\u00a0: par exemple, dans le cas de ta pathologie, les pertes de motricit\u00e9 occasionn\u00e9es par l\u2019immobilisation sont d\u00e9finitives.<\/h4>\n

La comparaison de la panne du fauteuil avec celle d\u2019une voiture est r\u00e9currente. Elle est accessible pour la repr\u00e9sentation depuis une culture valide, mais incomparable \u2013\u00a0\u00e0 commencer par le fait que les substitutions au fauteuil sont bien moins d\u00e9velopp\u00e9es que vis-\u00e0-vis d\u2019une voiture (voiture de pr\u00eat, transports en commun, covoiturage, etc.).<\/p>\n

Il y a aussi un paradoxe entre le point de d\u00e9part, la part tr\u00e8s m\u00e9dicale de l\u2019acquisition d\u2019un fauteuil (l\u2019aval des m\u00e9decins plut\u00f4t que le choix de l\u2019handi.e), puis, une fois le produit acquis, l\u2019abandon de l\u00e9gitimit\u00e9 m\u00e9dicale \u00e0 \u00eatre r\u00e9par\u00e9.e rapidement. Pour acc\u00e9der \u00e0 un fauteuil, il y a des mois d\u2019\u00e9tapes m\u00e9dico-administratives, o\u00f9 tu es contr\u00f4l\u00e9.e cliniquement, o\u00f9 c\u2019est le m\u00e9decin qui d\u00e9cide si le fauteuil te conviendrait ou pas\u00a0; bref, tu es d\u00e9poss\u00e9d\u00e9.e de nombreux choix. Ensuite, il y a les dossiers d\u2019argumentaires de financements, les commissions \u00e0 dates r\u00e9duites, des commissions en appel, etc. Il s\u2019agit du plein pouvoir biom\u00e9dical. Enfin, une fois que le gros apport financier a \u00e9t\u00e9 boucl\u00e9 (ce qui inqui\u00e8te le plus le cirque m\u00e9dico-social), et que tu as le fauteuil, tout le contr\u00f4le m\u00e9dical, toute la surveillance administrative, l\u2019aval des expert.es, la pr\u00e9conisation, tout cela n\u2019existe plus. Il y a l\u00e0 une belle hypocrisie. Du jour au lendemain, le corps m\u00e9dical ne donne plus aucun avis\u00a0: le business a \u00e9t\u00e9 fait, d\u00e9brouille-toi maintenant. Tout cela appara\u00eet bien dans l\u2019article de Gina Schuh\u00a0: les obstacles en amont, et le laisser-aller absolu ensuite.<\/p>\n

Le fait qu\u2019il soit \u00e9gal \u00e0 un prestataire que tu sois bloqu\u00e9 chez toi du jour au lendemain illustre bien la d\u00e9consid\u00e9ration d\u2019une vie handie\u00a0: ton temps ne vaut pas grand-chose. C\u2019est de l\u2019\u00ab\u00a0occupation\u00a0\u00bb, un terme qui revient sans arr\u00eat. Le temps de vie handie est ind\u00e9fini parce qu\u2019il n\u2019a pas de densit\u00e9, pas de valeur donc\u2026 peu importe.<\/p>\n

Autour des pannes de ton fauteuil, un Comit\u00e9 de soutien \u00e0 l\u2019autonomie (Comsa) s\u2019est constitu\u00e9, compos\u00e9 principalement de tes connaissances. Comment \u00eates-vous arriv\u00e9.es \u00e0 cette d\u00e9cision d\u2019un proc\u00e8s\u00a0?<\/h4>\n

L\u2019histoire du fauteuil illustre bien la mani\u00e8re dont une situation individuelle concerne, au fond, tout l\u2019entourage de la personne. Lorsqu\u2019un individu est bloqu\u00e9 dans son autonomie, la vie autour commence \u00e0 ralentir, de tous les c\u00f4t\u00e9s. La cr\u00e9ation du Comsa montre comment ici, l\u2019entourage ne s\u2019est pas arr\u00eat\u00e9 \u00e0 la situation affective, mais a cherch\u00e9 \u00e0 politiser le v\u00e9cu. On a contact\u00e9 une quarantaine d\u2019administrations \u2013\u00a0services juridiques d\u2019associations, CPAM, assistantes sociales, etc.\u00a0\u2013 sans succ\u00e8s. Nous avons \u00e9t\u00e9 amen\u00e9.es \u00e0 faire appel \u00e0 la justice face au renvoi de balle des administrations entre elles, mais ce n\u2019est pas ce que nous souhaitions au d\u00e9part.<\/p>\n

Le soutien est venu \u00e0 95\u00a0% de personnes valides, ce qui m\u2019a fortement d\u00e9rout\u00e9. Elles ont eu le r\u00e9flexe de se mobiliser, bien qu\u2019en comprenant mal ce syst\u00e8me gigantesque. Nous avons cherch\u00e9 \u00e0 contacter des handi.es, fait des recherches de revues de presse pour en contacter d\u2019autres ayant v\u00e9cu cette situation, sans succ\u00e8s.<\/p>\n

\u00c9videmment, les personnes sont \u00e9puis\u00e9es\u00a0: lorsque tu vis une gal\u00e8re et que tu t\u2019en sors, tu as tr\u00e8s rarement envie d\u2019y retourner et de travailler dessus, tu as plut\u00f4t envie de l\u00e2cher l\u2019affaire et de rattraper le temps perdu sur ton quotidien personnel et professionnel. \u00c7a te renvoie aussi \u00e0 une telle peur que \u00e7a t\u2019arrive, que tu fais l\u2019autruche. Dans la communaut\u00e9 handie en France, on est tou.tes pressuris\u00e9.es, pr\u00e9caris\u00e9.es par cette question des pannes, du mat\u00e9riel, qui touche une dimension vitale.<\/p>\n

Ce n\u2019est pas non plus chacun pour sa pomme, il y a des camarades handi.es qui m\u2019ont dit\u00a0: \u00ab\u00a0C\u2019est l\u2019enfer, je suis d\u00e9sol\u00e9.e de ce que tu vis.\u00a0\u00bb Mais tu sens qu\u2019il y a derri\u00e8re cela\u00a0: \u00ab\u00a0Moi \u00e7a va, en ce moment je m\u2019en sors\u00a0\u00bb \u2013\u00a0tu as juste assez d\u2019oxyg\u00e8ne, donc tu ne vas pas avoir la force de soutenir un camarade.<\/p>\n

Plus g\u00e9n\u00e9ralement, quid de la politisation des personnes handies en France\u00a0?<\/h4>\n

Le champ militant est surtout occup\u00e9 par de grandes associations, comme l\u2019APF (Association des paralys\u00e9s de France), ou l\u2019Association fran\u00e7aise contre les myopathies (AFM) qui g\u00e8re le T\u00e9l\u00e9thon\u2026 et qui sont loin d\u2019avoir des revendications politiques autonomistes.<\/p>\n

Concernant la lutte pour l\u2019autonomie, il y a eu les Handicap\u00e9s M\u00e9chants\u00a0[8. archivesautonomies.org<\/a>] dans les ann\u00e9es 1970 (li\u00e9s au CLH, Collectif de lutte des handicap\u00e9s). Actuellement, il y a une antenne d\u2019Independant Living en France. Il faut \u00e9galement souligner le travail de Pierre Dufour, sociologue enseignant \u00e0 l\u2019universit\u00e9 de Toulouse, avec qui j\u2019ai travaill\u00e9 autour de la notion d\u2019autonomie. Mentionnons aussi le Clhee (Collectif luttes et handicaps pour l\u2019\u00e9galit\u00e9 et l\u2019\u00e9mancipation) qui a publi\u00e9 un manifeste en avril 2016\u00a0[9. clhee.org<\/a>], ax\u00e9 notamment sur la critique de l\u2019institutionnalisation et de l\u2019assistance sexuelle.<\/p>\n

En fait, ce qui a occup\u00e9 le devant de la sc\u00e8ne militante fran\u00e7aise ces dix derni\u00e8res ann\u00e9es, c\u2019est le th\u00e8me de la sexualit\u00e9. L\u00e0, il y a eu plusieurs collectifs\u00a0: l\u2019Appas, CH(s)OSE\u00a0[10. L\u2019Appas (Association pour la promotion de l\u2019accompagnement sexuel, fond\u00e9e par Marcel Nuss) milite pour la reconnaissance de la sexualit\u00e9 des personnes handicap\u00e9es, \u00e0 travers la formation d\u2019accompagnant.e.s sensuel.les. CH(s)OSE, association issue du Collectif hHandicaps et sexualit\u00e9s (CHS), a le m\u00eame objectif et f\u00e9d\u00e8re des associations telles l\u2019AFM, l\u2019APF\u2026]\u2026 La sc\u00e8ne militante et m\u00e9diatique a \u00e9t\u00e9 focalis\u00e9e sur cette question de l\u2019intimit\u00e9, du corps et de la sexualit\u00e9. Je rejoins des camarades d\u2019Independent Living pour dire que cette question n\u2019est pas la priorit\u00e9\u00a0: si tu ne sors pas de chez toi, si tu n\u2019as pas acc\u00e8s \u00e0 des loisirs, \u00e0 la culture, \u00e0 du travail, \u00e0 ne serait-ce qu\u2019une vie chez toi, tu n\u2019auras pas de cadre \u00e9panouissant pour vivre une intimit\u00e9\u00a0[11. Ce point est d\u00e9velopp\u00e9 dans l\u2019article \u00ab\u00a0Le handicap est-il permis\u00a0? L\u2019institution est.elle souhaitable\u00a0?\u00a0\u00bb, P. Dufour, Z. Blanquer, dans A. Giami, B. Py, A.-M. Toniolo (dir.), Des sexualit\u00e9s et des handicaps. Questions d\u2019intimit\u00e9s<\/em>, Nancy, Presses Universitaires de Nancy, 2013.]. Je pense que la France est centr\u00e9e sur des images individualis\u00e9es, et r\u00e9fl\u00e9chit peu \u00e0 la dimension collective ou commune\u00a0: \u00ab\u00a0Comment \u00eatre citoyen dans une soci\u00e9t\u00e9 validiste\u00a0?\u00a0\u00bb<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

C’est la question que soul\u00e8ve ton proc\u00e8s\u00a0?<\/h4>\n

Avec le Comsa, nous avons eu beaucoup de difficult\u00e9s pour trouver un.e avocat.e. La plupart ont refus\u00e9 en nous renvoyant au flou existant entre discrimination et commerce\u00a0: il n\u2019y a pas de pont entre ces deux registres du droit, qui permettrait de traiter une discrimination li\u00e9e au commerce. Au final, l\u2019avocat nantais qui me d\u00e9fend travaille sur les luttes pour l\u2019autonomie, et a \u00e9t\u00e9 d\u2019accord pour d\u00e9fricher quelque chose de nouveau. Il travaille sur un non-respect d\u2019une situation contractuelle d\u2019une part, mais surtout sur l\u2019abus de pouvoir envers une \u00ab\u00a0personne d\u00e9pendante\u00a0\u00bb. En effet, nous avons r\u00e9alis\u00e9 que si tu es handi.e, \u00eatre forc\u00e9.e \u00e0 rester alit\u00e9.e quasiment cinq\u00a0mois est une r\u00e9elle possibilit\u00e9. Cela rejoint des th\u00e8mes abord\u00e9s par Judith Butler\u00a0[12. Judith Butler, <\/span>Qu\u2019est-ce qu\u2019une vie bonne\u00a0?<\/em>, Payot, 2014: lectures.revues.org<\/a>]\u00a0: qu\u2019est-ce que la dignit\u00e9\u00a0?<\/p>\n

Ce terme de \u00ab\u00a0personne d\u00e9pendante\u00a0\u00bb est \u00e0 expliciter\u00a0: on l\u2019entend ici dans le sens o\u00f9 tu es mis en situation de d\u00e9pendance vis-\u00e0-vis d\u2019un prestataire, et non au sens classique, qui essentialise la d\u00e9pendance dans le corps de la personne.<\/h4>\n

La d\u00e9pendance appara\u00eet \u00e0 partir du moment o\u00f9 tu supprimes l\u2019autonomie de quelqu\u2019un.e. Pendant la p\u00e9riode o\u00f9 j\u2019\u00e9tais enferm\u00e9 \u00e0 domicile, j\u2019\u00e9tais surpris d\u2019avoir \u00e0 l\u2019esprit tout un vocabulaire carc\u00e9ral. Il y a de nombreux articles de camarades anglo-saxon.nes, racontant l\u2019exp\u00e9rience de se retrouver bloqu\u00e9.e chez soi, \u00e0 la recherche d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e d\u2019\u00ab\u00a0un meilleur prestataire\u00a0\u00bb, dans lesquels tu retrouves des termes qui se rapportent \u00e0 la privation de libert\u00e9\u00a0: \u00ab\u00a0\u00c7a \u00e9chappe \u00e0 mon contr\u00f4le\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0\u00eatre otage\u00a0\u00bb, etc. Dans ce contexte, il y a un rapport de d\u00e9pendance parce que ton autonomie n\u2019est plus consid\u00e9r\u00e9e. C\u2019est tr\u00e8s diff\u00e9rent d\u2019une co-d\u00e9pendance o\u00f9 tu \u00e9quilibres tes choix et tes possibles.<\/p>\n

Si tu \u00e9coutes les propos sociopolitiques habituels ou les rapports institutionnels, je passe pour une \u00ab\u00a0personne d\u00e9pendante\u00a0\u00bb\u00a0; or je ne me vois pas comme \u00e7a. Je te renvoie au sch\u00e9ma du Medical Industrial Complex de Mia Mingus\u00a0[13. leavingevidence.wordpress.com\/2015\/02\/06\/medical-industrial-complex-visual\/], une des intellectuel.les handi.es am\u00e9ricaine les plus brillant.es actuellement \u00e0 mon go\u00fbt, dans lequel elle explique bien la globalit\u00e9 du validisme et ses ramifications \u2013\u00a0et comment la d\u00e9pendance fait partie du business de ces prestataires de mat\u00e9riel m\u00e9dical. Le commerce, c\u2019est une offre et une demande\u00a0: dans le domaine du handicap, les prestataires ont le luxe d\u2019une demande qui est vitale.<\/p>\n

Aujourd\u2019hui, ces entreprises de mat\u00e9riel m\u00e9dical poussent comme des champignons\u00a0: il y a une d\u00e9mocratisation dans l\u2019acquisition du mat\u00e9riel, le d\u00e9veloppement d\u2019un \u00ab\u00a0libre-service\u00a0\u00bb. Sauf que c\u2019est \u00e0 la sauce n\u00e9olib\u00e9rale, avec la f\u00e9rocit\u00e9 de faire du chiffre sur des produits de grande d\u00e9pendance, sans \u00e9thique vis-\u00e0-vis des cons\u00e9quences vitales. Ces entreprises-l\u00e0 ne consid\u00e8rent pas les personnes handies comme des client.es \u00e0 part enti\u00e8re, avec un contrat, des droits, une l\u00e9gitimit\u00e9 \u00e0 \u00eatre r\u00e9par\u00e9.es rapidement, etc. On dispose de choix uniquement si on aligne le fric, mais si on d\u00e9pend de structures \u00e9valuatrices et d\u2019aides d\u00e9partementales, on reste dans un syst\u00e8me tr\u00e8s institutionnalis\u00e9 \u00e0 qui l\u2019on s\u2019en remet pour les droits \u00e9l\u00e9mentaires.<\/p>\n

Au final, ce proc\u00e8s met le focus sur un moment \u00ab\u00a0culminant\u00a0\u00bb de ta vie qui illustre bien la banalit\u00e9 intol\u00e9rable des abus envers les personnes handies\u00a0: abus des prestataires, d\u00e9lais administratifs ultra-longs responsables de situations graves de pr\u00e9carit\u00e9, institutionnalisation forc\u00e9e\u2026<\/h4>\n

Il serait inexact de penser ma situation \u00e0 l\u2019\u00e9chelle individuelle\u00a0: elle n\u2019est pas exceptionnelle, je pense \u00e0 de nombreux.ses camarades handi.es qui gal\u00e8rent de la sorte. C\u2019\u00e9tait un point pr\u00e9visible, mais il est culminant dans le sens o\u00f9 je n\u2019aurais jamais pens\u00e9 vivre une atteinte \u00e0 la dignit\u00e9 aussi massive et aussi peu soutenue par les administrations. Il y a eu un choc, et un souvenir qui ne s\u2019\u00e9teint pas. Honn\u00eatement, il n\u2019y a pas une journ\u00e9e o\u00f9 je ne sorte dehors sans m\u2019estimer chanceux, comme si j\u2019avais \u00e9t\u00e9 captif \u2013\u00a0bien que mon intellect me dise\u00a0: \u00ab\u00a0Ce n\u2019est pas de la chance, c\u2019est basique et normal.\u00a0\u00bb \u00c0 pr\u00e9sent, j\u2019ai une nouvelle vision de ce que peut \u00eatre cette pr\u00e9carit\u00e9. Comme une menace permanente de perdre mon autonomie.<\/p>\n

J\u2019attends de ce proc\u00e8s des outils de d\u00e9fense, afin d\u2019\u00eatre mieux arm\u00e9.es. collectivement contre ces situations qui ne cesseront pas avant longtemps, \u00e9tant li\u00e9es au validisme et au capitalisme. Au niveau de la loi, il y a peu de pr\u00e9c\u00e9dents \u00e0 ce sujet, donc une jurisprudence constituerait une reconnaissance et un appui pour les handi.es qui se retrouveront dans une situation similaire.<\/p>\n

Si j\u2019avais eu connaissance d\u2019une jurisprudence sur laquelle m\u2019appuyer, j\u2019aurais \u00e9t\u00e9 dans un moindre d\u00e9sarroi, je me serais dit\u00a0: \u00ab\u00a0D\u2019autres l\u2019ont fait, donc on y va, on grossit les rangs.\u00a0\u00bb Le bagage militant m\u2019a tout de m\u00eame permis de me d\u00e9gager un peu mieux de l\u2019atteinte \u00e9motionnelle, intime, pour pouvoir me placer sur un terrain de lutte\u00a0: \u00eatre m\u00e9thodique pour structurer la situation, \u00e9laborer une strat\u00e9gie. Bien entendu, il y a eu \u00e9norm\u00e9ment de moments de \u00ab\u00a0chute\u00a0\u00bb psychologique, mais je pense que c\u2019est la dimension militante qui m\u2019a donn\u00e9 la capacit\u00e9 de r\u00e9agir.<\/p>\n

Notes<\/span>[+<\/a>]<\/span><\/p><\/div>

\r\n\r\n
↩<\/span>1<\/a><\/td> Independent Living (ENIL) est un r\u00e9seau europ\u00e9en qui repr\u00e9sente le mouvement handicap\u00e9 pour les droits humains et l\u2019int\u00e9gration sociale, fond\u00e9 sur la solidarit\u00e9, la pair\u00e9mulation, la d\u00e9sinstitutionnalisation, la d\u00e9mocratie, l\u2019autorepr\u00e9sentation, la transversalit\u00e9 des handicaps et l\u2019autod\u00e9termination. enil.eu<\/a><\/td><\/tr>\r\n\r\n <\/tbody> <\/table> <\/div><\/div>