{"id":7591,"date":"2018-11-19T15:36:45","date_gmt":"2018-11-19T14:36:45","guid":{"rendered":"http:\/\/jefklak.org\/?p=7591"},"modified":"2018-11-19T15:36:45","modified_gmt":"2018-11-19T14:36:45","slug":"bonne-chance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cloud.jefklak.org\/wordpress\/2018\/11\/19\/bonne-chance\/","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0Bonne chance\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"
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Quand elle apprend que sa m\u00e8re est atteinte de la maladie de Huntington, Alice Rivi\u00e8res comprend du m\u00eame coup qu\u2019elle est elle-m\u00eame \u00ab \u00e0 risque \u00bb. Cette maladie neuro-\u00e9volutive rare et incurable affecte g\u00e9n\u00e9ralement les adultes au-del\u00e0 de 40 ans par d\u2019importants troubles moteurs (la chor\u00e9e), cognitifs et psycho- comportementaux. La psychologue du service de g\u00e9n\u00e9tique qui lui propose un test de d\u00e9pistage lui explique que sa situation est comparable \u00e0 une pi\u00e8ce de monnaie : pile, elle est \u00e9pargn\u00e9e, face, elle est condamn\u00e9e\u2026 Dix ans plus tard, et quatre ans apr\u00e8s avoir publi\u00e9 le Manifeste de Dingdingdong<\/em> qui donna naissance \u00e0 l\u2019Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington, Alice Rivi\u00e8res raconte ce qu\u2019elle a pu fabriquer \u00e0 partir de cette situation et des m\u00e9taphores sur les jeux de hasard plant\u00e9es ce jour-l\u00e0. Ou comment transformer une mal\u00e9diction g\u00e9n\u00e9tique<\/em> en \u00e9lection cr\u00e9atrice<\/em>.<\/p>\n

Cet entretien est issu du quatri\u00e8me num\u00e9ro de la revue papier<\/a> Jef Klak, \u00ab Ch\u2019val de course<\/a> \u00bb, encore disponible en librairie.<\/p>\n<\/div>\n

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Dans le langage courant, on dit souvent \u00ab avoir une chance sur deux de \u00bb pour parler d\u2019un \u00ab risque sur deux de \u00bb\u2026 Quand vous avez \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e personnellement \u00e0 la maladie de Huntington, on ne vous a rien \u00e9pargn\u00e9 du champ s\u00e9mantique du jeu \u2013 risque, chance, loterie, quitte ou double…<\/p>\n

Un m\u00e9decin m\u2019a dit : \u00ab Un d\u00e9 a six faces. Dans votre cas, il s\u2019agirait plut\u00f4t d\u2019une pi\u00e8ce de monnaie, il n\u2019y a que deux possibilit\u00e9s. Oui ou non, 50\/50.<\/em> \u00bb En effet, par ce test, on a acc\u00e8s \u00e0 quelque chose qui reste habituellement hors de notre port\u00e9e dans la vie : savoir ce qui va se passer, conna\u00eetre son avenir, son destin. Et on vous dit alors que \u00e7a se joue \u00e0 pile ou face, au coup de d\u00e9s. Il n\u2019y a aucune nuance : vous allez \u00eatre malade ou vous ne le serez pas.<\/p>\n

Quand j\u2019ai fait le test de d\u00e9pistage, j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s attentive \u00e0 cet usage du mot \u00ab chance \u00bb, appliqu\u00e9 \u00e0 ce qui semblait pr\u00e9cis\u00e9ment ne pas en \u00eatre une. Maintenant, \u00e7a m\u2019amuse de l\u2019entendre spontan\u00e9ment dans la bouche des gens. Apr\u00e8s avoir pass\u00e9 le test g\u00e9n\u00e9tique qui m\u2019a annonc\u00e9 que j\u2019\u00e9tais moi-m\u00eame porteuse de la mutation, j\u2019ai \u00e9crit un texte pour lequel j\u2019avais propos\u00e9 plusieurs titres qui n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 accept\u00e9s par mon \u00e9diteur, dont Bonne chance<\/em>. J\u2019aimais bien ce titre parce que parler de chance dans ce contexte, \u00e7a revient \u00e0 jouer avec des retournements de sens et de perspectives vertigineux\u2026<\/p>\n

Quand j\u2019ai \u00e9crit ce qui allait devenir le Manifeste de Dingdingdong<\/em> 1<\/sup><\/a><\/span><\/span>, j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s en col\u00e8re suite \u00e0 cette exp\u00e9rience du test, \u00e0 travers lequel on joue son destin sans jamais \u00eatre dans la dynamique de la vie elle-m\u00eame. Un protocole m\u00e9dical est mis en place quand on prend la d\u00e9cision de faire le test, une fois qu\u2019on se sait \u00ab \u00e0 risque \u00bb parce qu\u2019un de ses parents est malade. C\u2019est comme \u00e7a qu\u2019on dit vraiment : \u00ab \u00e0 risque \u00bb, toujours entre guillemets ! Quelque chose est scell\u00e9 \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur de soi : quelqu\u2019un dont un parent est atteint a un risque sur deux d\u2019\u00eatre atteint \u00e0 son tour. Beaucoup de gens d\u00e9crivent \u00e7a comme une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s.<\/p>\n

Cette personne est alors assign\u00e9e \u00e0 deux possibilit\u00e9s : faire le test ou pas. Entre 85 et 90% des personnes qui se savent \u00ab \u00e0 risque \u00bb ne font pas le d\u00e9pistage. Les personnes qui le font, c\u2019est souvent parce qu\u2019ils d\u00e9sirent faire un enfant [2. Il existe plusieurs proc\u00e9dures pour pr\u00e9venir la transmission de la maladie \u00e0 son enfant : d\u00e9pistage pr\u00e9-implantatoire ou d\u00e9pistage pr\u00e9-natal.], mais on peut aussi se dire qu\u2019il est impossible de vivre sans savoir. \u00c7a a \u00e9t\u00e9 mon cas. J\u2019avais l\u2019impression qu\u2019il y avait une v\u00e9rit\u00e9 qui existait sur moi et qui restait la propri\u00e9t\u00e9 du savoir g\u00e9n\u00e9tique, et je ne pouvais pas ne pas m\u2019y confronter. Le laps de temps entre le moment o\u00f9 j\u2019ai su que j\u2019\u00e9tais \u00e0 risque et celui o\u00f9 j\u2019ai pris la d\u00e9cision de passer le test a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s court. Au fond, j\u2019\u00e9tais convaincue que je ne l\u2019avais pas, que j\u2019y allais pour m\u2019en d\u00e9barrasser. J\u2019avais besoin d\u2019une \u00ab v\u00e9rit\u00e9 scientifique \u00bb. Il y a des gens qui se disent exactement l\u2019inverse, et qui ne veulent pas aller faire le test parce que \u00e7a les confronterait \u00e0 cette atrocit\u00e9. Ils passent leur vie \u00e0 faire des choix en fonction d\u2019une certitude erron\u00e9e.<\/p>\n

Le probl\u00e8me avec la m\u00e9decine, c\u2019est la fa\u00e7on qu\u2019elle a d\u2019aborder la maladie de Huntington, comme si l\u2019existence \u00e9tait compl\u00e8tement refond\u00e9e, reformul\u00e9e, d\u00e9compos\u00e9e et restructur\u00e9e par la maladie. Comme si on n\u2019avait pas d\u2019autres g\u00e8nes, comme si on n\u2019avait pas d\u2019autres histoires que celle de la maladie. La \u00ab maladie \u00bb prend la place de tout, r\u00e9assigne tout selon cette perspective unique, que ce soit du vivant des gens comme apr\u00e8s leur mort. C\u2019est la cause de l\u2019\u00e9norme col\u00e8re que j\u2019ai exprim\u00e9e dans le Manifeste <\/em>contre cette entreprise de r\u00e9tr\u00e9cissement de l\u2019existence dudit malade. M\u00eame si c\u2019est une maladie tr\u00e8s grave, incurable, etc., \u00e7a ne d\u00e9finit pas tout ce que je suis, et \u00e7a ne fait pas toute mon existence : j\u2019ai une vie, dans laquelle il \u00e9tait possible d\u2019int\u00e9grer cette chose. Cette id\u00e9e de faire quelque chose de personnel et de singulier avec cette maladie a \u00e9t\u00e9 \u00e9cras\u00e9e par le discours m\u00e9dical avant m\u00eame qu\u2019elle puisse \u00e9merger.<\/p>\n

Je suis pass\u00e9e par une esp\u00e8ce de rouleau compresseur. Au d\u00e9but, j\u2019\u00e9tais une pi\u00e8ce de monnaie, dans une famille qui \u00e9tait elle-m\u00eame devenue une loterie. Voir la fratrie de cette fa\u00e7on, \u00e7a recompose les rapports, \u00e7a les envoie dans une direction qui peut \u00eatre extraordinairement d\u00e9l\u00e9t\u00e8re. C\u2019est tr\u00e8s violent, et de fait, il y a r\u00e9guli\u00e8rement des fratries et des familles qui explosent au contact de la maladie de Huntington, parce que le jeu de l\u2019h\u00e9r\u00e9dit\u00e9 est d\u2019une cruaut\u00e9 folle. On se met alors \u00e0 penser uniquement en termes de justice et d\u2019injustice. Envisager \u00e7a comme un jeu, pourquoi pas\u2026 Sauf que la r\u00e8gle peut facilement figer les choses. \u00c7a aplatit, \u00e7a \u00e9crase : c\u2019est l\u2019inverse de la vie ou de la litt\u00e9rature, en tout cas dans la forme de jeu que pr\u00e9sente le corps m\u00e9dical.<\/p>\n

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Pour vous \u00e9chapper de ces r\u00e8gles impos\u00e9es, de ce champ r\u00e9tr\u00e9ci, vous avez propos\u00e9 un jeu, sans gagnant ni perdant, en cr\u00e9ant l\u2019Institut Dingdingdong…<\/p>\n

J\u2019appellerais plut\u00f4t \u00e7a un pari. Quand j\u2019ai fait le test et que j\u2019ai appris que j\u2019\u00e9tais porteuse, j\u2019ai pass\u00e9 un mois ou deux \u00e0 chercher des solutions, comme un processeur qui analyserait tout, sans dormir ni manger, simplement \u00e0 essayer de faire quelque chose de ce probl\u00e8me : \u00ab Maintenant que j\u2019ai attrap\u00e9 cette connaissance, qu\u2019est-ce que je peux faire de \u00e7a ? \u00bb Ce qui m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 ce moment-l\u00e0, c\u2019est le gisement de possibilit\u00e9s cr\u00e9\u00e9 par ce moulinage ; \u00e7a partait dans tous les sens, comme un chaos, une explosion. L\u00e0 o\u00f9 tout semblait se r\u00e9tr\u00e9cir, mes ressources se d\u00e9multipliaient.<\/p>\n

Sur le coup, c\u2019\u00e9tait compl\u00e8tement subi, je ne savais pas du tout ce que je faisais. Je m\u2019\u00e9tais mise en arr\u00eat de travail, j\u2019\u00e9tais au service de cette recherche, avec comme outil un cerveau qui n\u2019y \u00e9tait pas adapt\u00e9. Encore aujourd\u2019hui, ce n\u2019est pas simple de savoir quoi faire avec cette connaissance de l\u2019avenir \u2013 selon laquelle je vais \u00ab d\u00e9g\u00e9n\u00e9rer \u00bb plus t\u00f4t que pr\u00e9vu, comme le dit la m\u00e9decine, et finir par perdre cet esprit qui maintenant me permet de chercher des solutions. Tout ce sur quoi je m\u2019\u00e9tais appuy\u00e9e jusqu\u2019alors s\u2019\u00e9croulait comme un ch\u00e2teau de sable. Si bien que je me suis mise \u00e0 chercher dans la philosophie, comme on cherche une bou\u00e9e. J\u2019\u00e9coutais l\u2019Ab\u00e9c\u00e9daire<\/em> de Deleuze : \u00ab M comme maladie \u00bb, \u00ab N comme neurologie \u00bb, et je lisais William James parce que, par hasard ou pas, j\u2019\u00e9tais tomb\u00e9e sur un texte o\u00f9 il parle du pari, dans La<\/em> Volont\u00e9 de croire.<\/em> Ce texte est devenu mon m\u00e9dicament. Il dit que la vie, c\u2019est \u00e9riger des paris et chercher ensuite comment les gagner. Quel est le pari qu\u2019on veut faire au regard d\u2019une situation donn\u00e9e ? \u00c0 un moment donn\u00e9, je me suis interrog\u00e9e ainsi : que serait l\u2019id\u00e9al pour moi, qu\u2019est-ce que je voudrais faire de cette histoire pour qu\u2019elle devienne habitable ? Gr\u00e2ce \u00e0 James, j\u2019ai d\u00e9couvert que j\u2019\u00e9tais libre de faire de cette histoire un pari, un bon<\/em> pari. Restait ensuite \u00e0 trouver la machinerie qui permettrait \u00e0 ce pari de s\u2019av\u00e9rer gagnant. Mon pari, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 l\u2019\u00e9criture.<\/p>\n

L\u2019\u00e9criture \u00e9tait l\u00e0, dans ma vie, depuis tr\u00e8s longtemps, mais rien n\u2019\u00e9tait \u00e9vident. Par exemple, j\u2019\u00e9crivais des romans que je ne r\u00e9ussissais jamais \u00e0 terminer. Je r\u00eavais d\u2019\u00eatre \u00e9crivain, mais je n\u2019arrivais pas \u00e0 inventer des personnages, j\u2019avais des probl\u00e8mes avec l\u2019\u00e9criture de fiction. Pourtant, je n\u2019en avais aucun pour r\u00e9diger des choses plus intimes, comme des journaux que je n\u2019ai jamais cess\u00e9 d\u2019\u00e9crire et qui m\u2019ont beaucoup aid\u00e9e. C\u2019est devenu une habitude : je ne peux plus r\u00e9fl\u00e9chir s\u00e9rieusement sans \u00e9crire.<\/p>\n

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Dans une conf\u00e9rence [3. \u00ab Mutando<\/em><\/a>, les origines<\/a> \u00bb : conf\u00e9rence d\u2019Alice Rivi\u00e8res \u00e0 Khiasma le 22 juin 2015. Accessible \u00e9galement sur le site de<\/a> la radio R22<\/a>. ], vous rappelez, \u00e0 la suite de Bruno Latour, que, d\u2019apr\u00e8s son \u00e9tymologie, la notion de \u00ab fiction \u00bb renvoie moins \u00e0 la distinction entre le vrai et le faux qu\u2019au geste de \u00ab fabriquer \u00bb : fabriquer quelque chose en partant d\u2019un geste intime. Finalement, c\u2019est ce que vous avez fait, combiner fiction et geste intime\u2026<\/p>\n

Cette recherche de solution en \u00e9criture est progressivement devenue le corps d\u2019un texte ininterrompu. J\u2019avais trouv\u00e9 ce sur quoi je devais \u00e9crire, c\u2019\u00e9tait tr\u00e8s jouissif. Y compris et surtout si c\u2019\u00e9tait erratique. Selon William James toujours, la consistance de la pens\u00e9e se trouve dans son cheminement plut\u00f4t que dans son aboutissement ; sa nature, ce sont ses zigzags, ses errements, ses t\u00e2tonnements. Dans ce processus, on formule des hypoth\u00e8ses plus ou moins vivantes. Une hypoth\u00e8se est bonne quand elle fabrique de la vie. Lorsqu\u2019on produit des hypoth\u00e8ses sans penser aux effets qu\u2019elles g\u00e9n\u00e8rent, vie ou mort, aux mondes qu\u2019elles construisent ou aux possibilit\u00e9s qu\u2019elles lib\u00e8rent, les choses se tassent et ne marchent pas. Au fond, la lecture de William James m\u2019a fait comprendre que la fameuse m\u00e9taphore du pile ou face relevait d\u2019une hypoth\u00e8se morte.<\/p>\n

Dans une de ses conf\u00e9rences [4. \u00ab Ma science-fiction<\/a> \u00bb, Khiasma, 3 nov. 2015.], la philosophe Isabelle Stengers rel\u00e8ve que la fiction permet de se poser des questions qui vont d\u00e9boucher sur d\u2019autres questions, et ainsi de suite, nous permettant de ne pas fermer la pens\u00e9e avec un point d\u00e9finitif. Dans le cas du test g\u00e9n\u00e9tique, partir en disant \u00ab c\u2019est soit oui, soit non \u00bb, comme on tire \u00e0 pile ou face, \u00e7a revient \u00e0 dire que c\u2019est foutu pour celui pour qui c\u2019est \u00ab oui \u00bb, qu\u2019il n\u2019y a plus rien \u00e0 en faire. Alors que toute la r\u00e9flexion men\u00e9e par le collectif Dingdingdong permet de montrer que cette question ouvre \u00e0 beaucoup plus de choses.<\/p>\n

Le collectif Dingdingdong a commenc\u00e9 avec ce fameux texte en col\u00e8re, le Manifeste<\/em>, que j\u2019ai envoy\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9diteur Philippe Pignarre [5. Les Emp\u00eacheurs de penser en rond, collection de La D\u00e9couverte.], qui l\u2019a fait suivre \u00e0 Isabelle Stengers, laquelle m\u2019a envoy\u00e9 une lettre en r\u00e9ponse dont je n\u2019ai aujourd\u2019hui toujours pas fini de faire le tour\u2026 Souvent, le mot mal\u00e9diction revient, on parle de \u00ab g\u00e8ne maudit \u00bb. Maudit g\u00e8ne,<\/em> \u00e9tant d\u2019ailleurs le nom d\u2019un documentaire sur Huntington. Or, dans sa lettre, Isabelle Stengers \u00e9met l\u2019hypoth\u00e8se qu\u2019il s\u2019agit peut-\u00eatre plut\u00f4t d\u2019une \u00e9lection. Il fallait le faire ! Dans cette lettre magnifique, elle propose plusieurs possibilit\u00e9s de retournement de mon probl\u00e8me. Chacun correspond \u00e0 un \u00ab et si ? \u00bb. \u00c0 partir de l\u00e0, un jeu peut d\u00e9marrer, avec une toute nouvelle donne, non pas avec un r\u00e8glement \u00e0 la con, mais avec le \u00ab et si ? \u00bb de la sp\u00e9culation : et si c\u2019\u00e9tait une \u00e9lection plut\u00f4t qu\u2019une mal\u00e9diction, alors qu\u2019est-ce que tu en ferais ? Et qu\u2019est-ce que cela te ferait ? Le deuxi\u00e8me retournement qu\u2019Isabelle Stengers a propos\u00e9 r\u00e9pond \u00e0 une pr\u00e9caution que j\u2019avais formul\u00e9e autour de la question du collectif : \u00e9tais-je la seule \u00e0 ressentir une telle frustration face au test et \u00e0 la mani\u00e8re dont la maladie de Huntington \u00e9tait comprise ? Je ne pouvais pas, toute seule, faire collectif. Elle m\u2019a r\u00e9pondu : un tel collectif, certes \u00e7a ne se d\u00e9cr\u00e8te pas, mais \u00e7a s\u2019appelle\/fabule !<\/p>\n

C\u2019est \u00e0 partir de l\u00e0 qu\u2019on s\u2019est autoris\u00e9es \u00e0 imaginer Dingdingdon avec mon amie Val\u00e9rie Pihet, qui dirigeait \u00e0 l\u2019\u00e9poque l\u2019\u00e9cole d\u2019exp\u00e9rimentation en art et politiques \u00e0 Sciences Po avec Bruno Latour. Un collectif d\u2019artistes et de penseurs s\u2019est mont\u00e9, avec des personnes concern\u00e9es chacune de mani\u00e8re diff\u00e9rentes par les enjeux de cette histoire. Chacun apporte quelque chose, sa contribution en mots, en concepts, en danse, en peinture, etc. Prendre l\u2019\u00e9norme probl\u00e8me du diagnostic \u00e0 bras-le-corps demande beaucoup de boulot, pour en faire un milieu \u00e0 partir duquel il soit possible de \u00ab faire pousser de la pens\u00e9e \u00bb.<\/p>\n

Dans le cadre d\u2019un collectif, la volont\u00e9 ne repose plus sur une seule personne. Elle est fabriqu\u00e9e en commun. C\u2019est ce que dit Philippe Pignarre, \u00e0 propos de la d\u00e9pression qui survient quand tout le moteur de sa propre vie, de son existence, est cens\u00e9 reposer sur soi seul [6. Philippe Pignarre, Comment la d\u00e9pression est devenue une \u00e9pid\u00e9mie<\/em>, La D\u00e9couverte, 2001.]. La cr\u00e9ation de ce qui nous meut devrait d\u00e9pendre de forces beaucoup plus collectives, s\u2019appuyer sur des r\u00e9seaux. Si tout ce qui existe se r\u00e9sume \u00e0 ma seule volont\u00e9, \u00e0 une suppos\u00e9e autonomie, il y a beaucoup de chance pour que tout se mette \u00e0 p\u00e9ricliter au bout d\u2019un moment, surtout si je suis atteinte par une maladie \u00e9volutive. La maladie permet d\u2019exp\u00e9rimenter des mani\u00e8res in\u00e9dites de s\u2019aider, y compris dans la pens\u00e9e et la cr\u00e9ation. S\u2019entraider, cela revient alors \u00e0 se rendre capables de composer avec des m\u00e9tamorphoses radicales, la sienne, celle de l\u2019autre, celles de nos relations. \u00c0 mes yeux, il s\u2019agit d\u2019un probl\u00e8me magnifique.<\/p>\n

L\u2019activit\u00e9 de Dingdingdong a rapidement produit des effets. On pourrait dire qu\u2019il s\u2019est mis \u00e0 produire une sorte de \u00ab mousse \u00bb autour de lui. La fabrique de la mousse \u00e9tant l\u2019une de mes m\u00e9taphores g\u00e9n\u00e9ratrices favorites : nous avons m\u00eame cr\u00e9\u00e9 un d\u00e9partement Mousse \u00e0 l\u2019Institut Dingdingdong ! Et d\u2019un truc tout raplapla, tr\u00e8s pauvre, tr\u00e8s noir, tr\u00e8s tragique, on a fabriqu\u00e9 quelque chose qui prolif\u00e8re, qui vit, qui prend de la consistance, de l\u2019ampleur.<\/p>\n

Mais au d\u00e9part, c\u2019est un bluff total ! Nous nous sommes d\u00e9sign\u00e9s comme un \u00ab Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington \u00bb, alors qu\u2019on n\u2019avait encore rien coproduit du tout ! Tout juste un site avec un beau logo et une appellation avec un nom, qui sonne comme un appel par les cloches, pour jouer justement : Dingdingdong ! C\u2019est un mot dr\u00f4le et qui ne fait pas peur, l\u00e0 o\u00f9 le mot \u00ab Huntington \u00bb g\u00e9n\u00e8re bien des frayeurs \u00e0 ceux qui sont concern\u00e9s. Et puis aussi plus simplement, ce \u00ab ding \u00bb rappelle l\u2019adjectif \u00ab dingue \u00bb, auquel paradoxalement, nous tenons.<\/p>\n

En effet, historiquement, les malades de Huntington ont longtemps \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s comme \u00ab fous \u00bb. C\u2019est m\u00eame encore souvent le cas maintenant, certains finissent en psychiatrie, quand les m\u00e9decins font une erreur de diagnostic. Les malades pr\u00e9sentent des alt\u00e9rations cognitives, psychologiques, et parfois des psychoses. La maladie touche au mental, elle ne se r\u00e9duit pas \u00e0 des handicaps physiques : elle touche en r\u00e9alit\u00e9 toute la personne, corps et \u00e2me. Elle donne une apparence, des attitudes particuli\u00e8res, parce qu\u2019on titube, on parle avec la bouche emp\u00e2t\u00e9e, on devient lent \u00e0 r\u00e9agir ou au contraire tr\u00e8s \u00e9nerv\u00e9 quand la frustration est trop intol\u00e9rable. Elle produit une communication d\u00e9cal\u00e9e, un visage impassible et, m\u00eame quand on conserve m\u00e9moire et discernement, on peut \u00eatre per\u00e7u comme \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de la plaque, comme pas normal \u2013 un \u00ab dingue \u00bb. On voulait que cette id\u00e9e soit pr\u00e9sente, mais dans un mode l\u00e9ger, provoquant. On est dingues, peut-\u00eatre bien\u2026 et alors ?!<\/p>\n

Or les coups de bluff changent le r\u00e9el ! On a produit depuis notre cr\u00e9ation en 2012 de r\u00e9elles recherches, totalement in\u00e9dites, sur les savoirs exp\u00e9rientiels de la maladie de Huntington [7. Composer avec Huntington, la maladie de Huntington au soin de ses usagers<\/em><\/a>.<\/em>]. On a m\u00eame eu un prix de recherche appliqu\u00e9e d\u2019un des plus grands organismes sur le handicap qui s\u2019appelle le CCAH (Comit\u00e9 national coordination action handicap) pour cette recherche, ainsi qu\u2019un prix d\u2019\u00e9thique (Fondation Pierre Simon).<\/p>\n

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La sp\u00e9culation vous fait renouer avec l\u2019univers des scientifiques, notamment des chercheurs en m\u00e9decine, comme avec votre rencontre avec la biologiste italienne Elena Cattaneo, qui dirige un laboratoire de neurosciences \u00e0 Milan…<\/p>\n

Cette chercheuse consid\u00e8re la mutation g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 l\u2019origine de la maladie comme une tentative de l\u2019\u00e9volution d\u2019essayer de cr\u00e9er un meilleur syst\u00e8me nerveux. L\u00e0 aussi, la perspective se retourne\u2026 Cette rencontre m\u2019a fait faire un bond de 800 millions d\u2019ann\u00e9es en arri\u00e8re, jusqu\u2019\u00e0 l\u2019apparition de cette mutation g\u00e9n\u00e9tique. \u00c7a d\u00e9place mon exp\u00e9rience dans une temporalit\u00e9 bien plus longue, dont les proportions sont difficilement commensurables. La m\u00e9taphore de la pi\u00e8ce de monnaie est d\u00e9sormais tr\u00e8s loin, cette hypoth\u00e8se scientifique s\u2019\u00e9tendant \u00e0 toutes les esp\u00e8ces, depuis les amibes, les oursins, les \u00e9l\u00e9phants jusqu\u2019aux singes. Je vais \u00e0 pr\u00e9sent au laboratoire \u00e0 Milan tous les ans pour discuter avec les chercheurs ; c\u2019est comme une cure th\u00e9rapeutique, j\u2019en reviens en super forme ! Dans ce laboratoire, le g\u00e8ne de Huntington est analys\u00e9 chez le macaque de Rio ou le grand singe de Tokyo par exemple. Ils pr\u00e9l\u00e8vent des \u00e9chantillons parmi toutes les esp\u00e8ces et recr\u00e9ent une compr\u00e9hension fabuleuse, qui selon Elena Cattaneo, fait de nous, malades huntingtoniens, des pionniers, des h\u00e9ros. C\u2019est ce que j\u2019essaie de raconter dans le roman que je suis en train d\u2019\u00e9crire. Mais c\u2019est presque trop gros, trop beau ! Pour \u00e9crire une histoire pareille, il faudrait \u00eatre meilleure romanci\u00e8re que je ne suis\u2026<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Vous avez pris un pseudonyme pour l\u2019\u00e9criture…<\/p>\n

Cela va un petit peu plus loin qu\u2019un simple pseudonyme, car c\u2019est un personnage\u2026 Au d\u00e9part, je voulais pr\u00e9server mon anonymat, pour prot\u00e9ger les miens et mon avenir dans le corps social (c\u2019est mieux pour obtenir un pr\u00eat \u00e0 la banque, par exemple\u2026). Les m\u00e9decins recommandent de ne r\u00e9v\u00e9ler \u00e0 personne qu\u2019on est porteur de la maladie de Huntington. Il y a une injonction de clandestinit\u00e9 qui est exag\u00e9r\u00e9e par certains c\u00f4t\u00e9s, mais pas tellement pour d\u2019autres. En m\u00eame temps, il ne faut pas non plus \u00eatre trop seul avec \u00e7a.<\/p>\n

Ce qui est int\u00e9ressant, c\u2019est que le pseudonyme a permis un d\u00e9clic d\u2019\u00e9criture. J\u2019en ai fait un personnage, Alice Rivi\u00e8res, qui m\u2019a conduite, elle, \u00e0 reprendre prise par la litt\u00e9rature [8. En tant que personnage, Alice Rivi\u00e8res est n\u00e9e dans le roman d\u2019\u00c9milie Hermant, R\u00e9veiller l\u2019aurore<\/em>, Seuil, 2009.]. \u00c7a a \u00e9t\u00e9 tout un cheminement : mon personnage s\u2019est mise \u00e0 prendre de la place, \u00e0 \u00e9voluer publiquement, \u00e0 prendre la parole, et finalement, elle s\u2019est mise \u00e0 \u00e9crire elle-m\u00eame, \u00e0 publier, \u00e0 faire des performances. Maintenant, il y a m\u00eame un Institut Alice Rivi\u00e8res dans les vid\u00e9os du Dr Marb\u0153uf [9. Voir ici<\/a>.] ! Le Dr Marb\u0153uf est un personnage de neurologue perform\u00e9 par Olivier Marboeuf, le fondateur de l\u2019espace Khiasma, \u00e9galement auteur, dessinateur, conteur, commissaire d\u2019expositions\u2026 Fabrizio Terranova, qui dirige le d\u00e9partement Narration sp\u00e9culative de Dingdingdong, a con\u00e7u ces vid\u00e9os avec un personnage de m\u00e9decin qui commence \u00e0 faire \u00e9voluer sa pratique en mettant \u00e0 l\u2019\u00e9preuve nos propositions. La s\u00e9rie de vid\u00e9os, diffus\u00e9e sur Youtube, est dr\u00f4le parce que tout en \u00e9tant ultra cr\u00e9dible, elle repousse les fronti\u00e8res du r\u00e9el, comme lorsque Maud Kristen, v\u00e9ritable voyante, envoie une lettre au personnage du Dr Marboeuf, pour lui donner des conseils sur sa pratique du test g\u00e9n\u00e9tique. Ce type de messages a un peu de mal \u00e0 passer aupr\u00e8s des m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de Huntington\u2026 Mais nous continuons car, m\u00eame si les sp\u00e9cialistes concern\u00e9s sont heurt\u00e9s, le message passe et pousse \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir. Mon personnage me fait faire des choses que je n\u2019aurais pas pu faire autrement, notamment en termes d\u2019inventions de langage et de libert\u00e9 de mouvements, g\u00e9ographiques comme temporels. Par exemple, elle me fait travailler sur le futur. Sous mon identit\u00e9 civile, je n\u2019en aurais jamais eu l\u2019id\u00e9e. Mais rien n\u2019emp\u00eache Alice Rivi\u00e8res d\u2019\u00e9crire un journal du futur, puisqu\u2019elle peut voyager dans le temps.<\/p>\n

Au-del\u00e0 de nos enqu\u00eates de terrain, ce travail m\u2019aide \u00e0 reformuler la donne du probl\u00e8me qu\u2019est par exemple la compr\u00e9hension et la reconstitution de la vie int\u00e9rieure avec cette maladie. Pendant les r\u00e9sidences r\u00e9guli\u00e8res de travail qu\u2019on organise avec le collectif, on rit toujours beaucoup, et bien qu\u2019on ne f\u00fbt pas tous amis au d\u00e9part, on l\u2019est devenus. Vinciane Despret, qui a toujours des id\u00e9es lumineuses quand il s\u2019agit de faire pousser de la pens\u00e9e, explique cette joie qu\u2019on a \u00e0 \u00eatre ensemble par la cr\u00e9ation de possibles qui a lieu dans ces moments-l\u00e0. On prend une situation apparemment tragique, on la tripote en tous sens, on finit par d\u00e9couvrir un tout nouvel angle, et l\u00e0, on rit, parce que toute une s\u00e9rie de nuances in\u00e9dites sont mises \u00e0 jour, \u00e7a chatoie, litt\u00e9ralement\u2026 On ne rit pas parce qu\u2019on repeint la r\u00e9alit\u00e9 avec du rose ou du bleu p\u00e2le et des petites fleurs, mais parce qu\u2019on est en train de forger des hypoth\u00e8ses vivantes. Comme dit Vinciane Despret, il n\u2019y a pas \u00e0 r\u00e9enchanter le monde, parce qu\u2019enchant\u00e9, il l\u2019est d\u00e9j\u00e0. Il y a \u00e0 nous d\u00e9partir de nos propres regards d\u00e9senchanteurs.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Pour aller plus loin<\/h3>\n

\u2022 Le site du collectif ding ding dong<\/a>.<\/p>\n

\u2022 Les \u00e9missions sur Hungtinton \u00e0 \u00e9couter sur la Radio R-22<\/a>.<\/p>\n

Notes<\/span>[+<\/a>]<\/span><\/p><\/div>

\r\n\r\n
↩<\/span>1<\/a><\/td> Publi\u00e9 en 2012 par les \u00c9ditions Dingdingdong, qui \u00e9ditent des textes et des \u0153uvres relatant au fur et \u00e0 mesure les histoire de Dingdingdong. Notamment Anouck, portrait dingdingdong n\u00ba 1<\/em> d\u2019A.Compain-Tissier et A.Rivi\u00e8res (2013) et L\u2019\u00e9preuve du savoir – propositions pour une \u00e9cologie du diagnostic<\/em>, de K.Solhdju, (2015)<\/td><\/tr>\r\n\r\n <\/tbody> <\/table> <\/div><\/div>